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一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。
「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。
李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」
如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓刷卡可分期大家了解時事
花蓮和平電廠輸電鐵塔倒塌，本周供電拉警報。台電公司估計，今（ 2 ）日備轉容量率 4.18% ，仍亮供電警戒橘燈，是否進一步調降預估值，氣溫是最大不確定因素。
尼莎颱風造成民營和平電廠鐵塔倒塌，兩部機組共 130 萬瓩電能無法輸入電力系統，影響本周供電備轉容量率約 4% 。隨颱風遠離以及後續西南氣流減弱，各地氣溫升高，供電壓力倍增。台電公司預估，今日尖峰最高用電 3500 萬瓩，以上（ 7 ）月用電量動輒突破 3600 萬瓩來看，台電的預估值相對保守，一旦氣溫升高用電量超乎預期，供電紅燈很可能提前出現。至於今天最大供電能力 3646.4 萬瓩，備轉容量率 4.18% 。
隨氣溫逐步攀升，台電預估，明、後天都將亮出限電警戒紅燈，備轉容量僅剩 75.8 萬瓩、 85.8 萬瓩，均不到 90 萬瓩大關，經濟部長李世光做出今夏用電不亮紅燈的保證是否守得住，即將面臨實際考驗。
因和平電廠臨時輸電線路搭設需時 2 周，近期電力供應緊澀。經濟部再度呼籲公民營機關、企業，中央空調在中午時段( 13 時至 15 時)調整為送風，以餘冷搭配電風扇循環；一般民眾家中冷氣也可調至送風功能，搭配電風扇，降低夏季用電最高峰，度過供電吃緊難關。
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